Urge mejorar el acceso a diagnóstico oportuno,
tratamientos innovadores y atención integral
En las Américas, solo el 58% de los diagnósticos esperados se ha realizado, dejando a casi la mitad de los pacientes con hemofilia sin identificar. El Informe sobre la Encuesta Global Anual 2022, de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), revela esta preocupante realidad. Alrededor del mundo, se han registrado 427 mil 685 casos de personas que viven con Hemofilia y otros trastornos de coagulación. Estas condiciones, catalogadas como enfermedades “raras”, requieren de atención especializada y cuidados continuos para su manejo.
La Hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario que hace que la sangre no coagule adecuadamente, repercute en el estilo de vida de las personas que
viven con esta condición. La complicación más frecuente en las personas que viven con Hemofilia es el sangrado espontáneo que, con el tiempo, produce daño permanente de las articulaciones, llevando al paciente a vivir con discapacidad si no logra recibir el manejo adecuado.
Datos del Registro Mundial de Trastornos Hemorrágicos (2023) muestran que un 20% de los adultos con Hemofilia severa ve comprometida su habilidad para trabajar. Alrededor del 36% logra mantener un empleo, ya sea completo o parcial, pero muchos deben reducir sus horas laborales, tomar descansos
prolongados por enfermedad, enfrentarse al desempleo o incluso retirarse antes de lo previsto.1
La Hemofilia impacta en la infancia. Los síntomas pueden llevar a los niños a aislarse y a tener limitaciones para jugar y relacionarse. En Latinoamérica, los niños que viven con Hemofilia A (la más frecuente en el mundo) constituyen entre el 17% y el 26% de los casos. Las mujeres llevan un peso emocional al ser portadoras de la Hemofilia, por lo que es necesario que reciban un asesoramiento detallado sobre las implicaciones de la Hemofilia en sus hijos. Sin embargo, con un correcto seguimiento médico, la mayoría de las mujeres portadoras de hemofilia pueden tener embarazos normales y sin complicaciones de hemorragias.
Los síntomas más frecuentes de la Hemofilia son:
• Hematomas que aparecen con facilidad.
• Sangrados nasales, bucales y de encías por pequeñas lesiones.
• Hemorragias en las articulaciones que pueden llevar a artritis crónica y discapacidad.
• Sangrados en los músculos que causan dolor y pueden dañar de manera permanente.
• Riesgo de sangrados en el cerebro por pequeños golpes, con consecuencias graves.
FUENTES:
– World Bleeding Disorders Registry 2023 Data Report, World Federation of Hemophilia, https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-2452.pdf
– World Federation of Hemophilia. Annual Global Survey 2022, https://elearning.wfh.org/resource/report-on-the-annual-global-survey2022/
– NovoNordisk
Comentarios recientes